קרוהן וקוליטיס כיבית הן מחלות מעי דלקתיות כרוניות (IBD), אבל ההשפעה שלהן לא נעצרת במערכת העיכול. שלשולים, כאבי בטן, צורך דחוף להגיע לשירותים ועייפות יכולים להשפיע על העבודה, על הלימודים, על יציאות עם חברים, על טיולים, על זוגיות ואפילו על היכולת להיות ספונטניים.

את המאמר הזה כתבתי עם הפסיכולוגית הרפואית דברה לויטס ואהלר, כדי להתייחס לשאלות שמעסיקות אנשים רבים בהתמודדות עם מחלות מעי דלקתיות: ההתמודדות בחיים החברתיים, היחסים עם אוכל, המשפחה וההשפעה של כל אלה על ההרגשה ועל איכות החיים.

אשה עם מחלת מעי דלקתית יושבת בתחנת אוטובוס וסובלת

חשוב לומר כבר בהתחלה שני דברים ברורים: אתם לא אשמים במחלות המעי שלכם, ואתם לא מדמיינים את הבעיה. קרוהן וקוליטיס הן מחלות דלקתיות אמיתיות, גם אם לא תמיד רואים אותן מבחוץ וגם אם הסביבה לא תמיד מבינה עד כמה הן משפיעות עליכם.

לפעמים אנשים עם מחלות מעי שומעים משפטים כמו "אבל אתה נראה בסדר", "אולי זה רק לחץ" או "פשוט תימנע ממאכלים מסוימים". תגובות כאלה עלולות לגרום לחוסר אמפתיה, לבדידות ולתחושה שאתם צריכים להוכיח שהקושי שלכם אמיתי. אבל התסמינים, העייפות, הדחיפות והחשש לצאת מהבית אינם דמיון ואינם חולשה.

לפעמים גם בתקופה שבה המצב הרפואי טוב יותר נשארים החששות. אחרי שחוויתם פעם צורך דחוף בשירותים באמצע נסיעה או אירוע, לא כל כך קל לשכוח את זה בפעם הבאה שיוצאים מהבית.

לכן כשאני מטפל באנשים עם קרוהן וקוליטיס, חשוב לי לשמוע לא רק על מספר היציאות, כאבי הבטן ותוצאות הבדיקות. חשוב לי לדעת גם מה המחלה מונעת מכם לעשות.

אם אתם נמנעים מנסיעות, חוששים לאכול במסעדה, מתקשים בעבודה או מרגישים שהמחלה משפיעה על הזוגיות או על מצב הרוח, אלה דברים שחשוב לדבר עליהם. הם חלק מההתמודדות עם המחלה וגם חלק מהטיפול.

הקושי לחיות עם חוסר ודאות

אחד האתגרים של מחלות מעי דלקתיות הוא שלא תמיד יודעים איך ייראה החודש הבא.

יכולות להיות תקופות ארוכות שבהן מרגישים טוב, ולצדן תקופות של התלקחות ותסמינים משמעותיים יותר. גם בתוך אותו יום יכולים להיות שינויים.

חוסר הוודאות הזה יכול להשפיע על החלטות יומיומיות: האם להזמין חופשה לעוד שלושה חודשים? האם להתחייב לטיול? האם יהיה בסדר ללכת להופעה ארוכה? ומה יקרה אם דווקא אז תהיה התלקחות?

מי שלא חי עם מחלה כרונית עלול שלא להבין מדוע קשה לכם להתחייב לתוכניות. לפעמים הסביבה מפרשת שינוי תוכניות כחוסר רצינות או כחוסר רצון, אף שבפועל אתם מנסים להתמודד עם גוף שאינו תמיד צפוי.

אי אפשר להעלים את כל חוסר הוודאות, אבל טיפול ומעקב טובים יכולים לתת יותר ביטחון. גם היכרות עם המחלה ועם האפשרויות שעומדות לרשותכם במקרה של שינוי יכולה לעזור להחזיר תחושת שליטה.

"מה יקרה אם לא אספיק להגיע לשירותים?"

דחיפות ביציאות היא תסמין שראוי לדבר עליו באופן מפורש. מחקרים בקרב אנשים עם קוליטיס כיבית וקרוהן מצאו שדחיפות והחשש מאי-שליטה ביציאות הם בין הסיבות המרכזיות להימנעות מאירועים חברתיים, עבודה, לימודים ופעילות גופנית.

מי שלא חווה את זה יכול להתקשות להבין עד כמה הידיעה שצריך להגיע לשירותים עכשיו יכולה להשפיע על החיים. זה הופך את ההתמודדות עם קרוהן וקוליטיס לקושי אמיתי:

מתחילים לדעת איפה השירותים בכל מקום. בוחרים מקום ישיבה ליד הדלת. בודקים מראש את המסלול. לפעמים נמנעים מתחבורה ציבורית או מנסיעות ארוכות. ויש אנשים שמעדיפים פשוט לא להגיע למקומות שבהם הם לא בטוחים שתהיה להם גישה מהירה לשירותים.

הפחד מתאונה יכול להיות משמעותי גם אם היא מעולם לא קרתה.

כאשר הסביבה אינה מבינה את הדחיפות, היא עלולה לחשוב שאתם מגזימים או "עושים עניין". אבל אתם לא מדמיינים את הצורך להגיע לשירותים במהירות, ואתם לא אשמים בכך שהמחלה מגבילה אתכם.

לכן דחיפות היא לא "רק עוד תסמין". אם היא משפיעה על ההתנהלות שלכם, חשוב לספר על כך לרופא.

כשהמחלה מתחילה לצמצם את החיים החברתיים

לפעמים הוויתורים מתחילים בקטן: מוותרים על ערב אחד כי הבטן לא מרגישה טוב. בפעם הבאה החברים מציעים טיול ואתם חוששים שלא יהיו שירותים. אחר כך מגיעה הזמנה להופעה ואתם כבר יודעים שתהיו עסוקים כל הערב בשאלה איך יוצאים באמצע – אז ממציאים תירוצים.

בהדרגה אפשר למצוא את עצמכם אומרים "לא" גם בימים שבהם דווקא הייתם יכולים לצאת.

לא כל ביטול הוא בעיה. יש ימים שבהם הגוף באמת צריך מנוחה ויש מצבים שבהם הגיוני לשנות תוכניות. אבל אם המחלה גורמת לכם לוותר באופן קבוע על דברים שאתם רוצים לעשות, כדאי לדבר גם על זה. המטרה אינה להתעלם מהמחלה או לקחת סיכונים מיותרים, אלא למצוא את האיזון שמאפשר לשמור עליה בשליטה ובמקביל להמשיך לחיות.

מסעדות, אירועים ואוכל מחוץ לבית

אוכל הוא חלק כמעט בלתי נפרד מהחיים החברתיים. לכן כאשר מאכלים מסוימים גורמים לתסמינים או כאשר קשה לאכול בזמן התלקחות, גם יציאה פשוטה למסעדה יכולה להפוך למורכבת.

יש מטופלים שמעדיפים לא לאכול לפני נסיעה. אחרים אוכלים מעט מאוד באירועים או נשארים רק עם מאכלים שהם כבר יודעים שהם סובלים היטב.

אשה עם דלקת מעי סובלת במסעדה

חשוב לזכור שאין תפריט אחד שמתאים לכל האנשים עם קרוהן או קוליטיס, ולא תמיד צריך להוציא מהתזונה כל מזון שאי פעם גרם לאי-נוחות. הגבלות תזונתיות רחבות מדי עלולות בעצמן ליצור קושי תזונתי וחברתי.

אם האוכל הפך למקור קבוע לחשש או שאתם נמנעים ממספר הולך וגדל של מזונות, כדאי להתייעץ עם הצוות המטפל ובמידת הצורך עם דיאטנית שמכירה מחלות מעי דלקתיות.

הבושה סביב דברים שלא נעים לדבר עליהם

אנחנו רגילים לדבר על כאב. הרבה פחות קל לדבר על שלשול, ריח, דם בצואה, בריחת צואה או הצורך לרוץ לשירותים.

מטופלים עלולים להשקיע הרבה אנרגיה בניסיון להסתיר את המחלה מהסביבה הקרובה שלהם. לפעמים הם אפילו לא מספרים לרופא עד כמה תסמין מסוים מפריע להם.

אבל דווקא הדברים שקשה לדבר עליהם יכולים להיות הדברים שמשפיעים הכי הרבה על החיים. אנשים עם קרוהן וקוליטיס מתארים מבוכה, חרדה, תסכול ואפילו השפלה סביב הצורך לרוץ לשירותים או החשש מתאונה.

כאשר הסביבה מגיבה בחוסר סבלנות, בביקורת או בחוסר אמפתיה, הבושה עלולה להתחזק. יש אנשים שמתחילים לחשוב שהם "מגזימים", שהם "רגישים מדי" או שהם צריכים פשוט להתגבר. אבל אתם לא מדמיינים את הקושי, ואתם לא צריכים להצדיק כל תסמין כדי שיתייחסו אליו ברצינות.

מבחינתי, אין תסמין "מביך מדי" לשיחה במרפאה. אם משהו משפיע על היום שלכם, אני רוצה לדעת עליו.

העייפות שאנשים מבחוץ לא תמיד רואים

עייפות היא אחת התלונות המשמעותיות בקרב אנשים עם מחלות מעי דלקתיות. בזמן התלקחות קל יותר להבין למה הגוף עייף. אבל אצל חלק מהאנשים העייפות נמשכת גם בתקופות שבהן המחלה רגועה יותר.

יכולות להיות לכך סיבות שונות, ובהן פעילות המחלה, אנמיה, חסרים תזונתיים, הפרעות שינה וגורמים נוספים. לכן עייפות משמעותית ומתמשכת אינה משהו שחייבים פשוט לקבל כחלק מהחיים עם IBD.

העייפות עצמה יכולה להשפיע מאוד על החיים החברתיים. אפשר להיות במצב שבו מבחינת הבטן אתם דווקא מסוגלים לצאת בערב, אבל פשוט אין לכם כוח.

לפעמים הסביבה מתקשה להבין את זה: "אבל אתה נראה בסדר".

זו אחת הסיבות לכך שחשוב לדבר על עייפות עם הרופא ולנסות להבין מה עומד מאחוריה ומה ניתן לעשות.

ומה קורה לשינה?

כאבי בטן, יציאות בלילה והצורך לקום לשירותים יכולים כמובן לפגוע בשינה בזמן שהמחלה פעילה. מחקרים מצביעים על כך שהפרעות שינה קיימות אצל חלק מהאנשים עם IBD אפילו בתקופות שבהן המחלה אינה פעילה.

וכך יכול להיווצר מעגל לא פשוט: לילה לא טוב מוביל לעייפות ביום, קשה יותר לעבוד או ללמוד, אין כוח לפעילות גופנית או למפגש חברתי, ובערב שוב מגיעים מותשים.

אם אתם ישנים רע באופן קבוע, כדאי לציין גם את זה במעקב.

קרוהן וקוליטיס בעבודה ובלימודים

לא בכל מקצוע אפשר פשוט לקום וללכת לשירותים: מורה באמצע שיעור, נהג, אדם שעובד מול לקוחות או עובד שנמצא בישיבה ארוכה יכולים לחוות דחיפות ביציאות בצורה שונה מאוד מאדם שעובד מהבית.

מחקרים מראים שמחלות מעי דלקתיות יכולות להשפיע על היכולת לעבוד ועל התפקוד במהלך יום העבודה.

מרצה עם מחלת מעי דלקתית עומד ומלמד סטודנטים - כואב לו

ולא תמיד מדובר בהיעדרות. לפעמים האדם נמצא בעבודה, אבל מתמודד באותו זמן עם כאבים, עייפות, דחיפות או חוסר ריכוז.

כאשר המעסיק או הסביבה אינם מבינים את המחלה, היעדרות או ירידה בתפקוד עלולות להתפרש כחוסר מחויבות. חשוב לזכור: אתם לא אשמים בכך שמחלה כרונית משפיעה לפעמים על היכולת לעבוד או ללמוד, ואתם לא צריכים להתבייש בבקשת התאמות סבירות.

במקרים מסוימים התאמות פשוטות יכולות לעזור: גישה נוחה לשירותים, אפשרות לצאת מישיבה במקרה הצורך, גמישות בשעות או עבודה מהבית בחלק מהזמן, כאשר אופי העבודה מאפשר זאת.

לא חייבים לספר לכל מקום העבודה על פרטי המחלה. לפעמים מספיק שאדם אחד רלוונטי יבין מה אתם צריכים.

מחלות מעי דלקתיות ומה שהן עושות לזוגיות, דימוי גוף ואינטימיות

זה נושא שמעט אנשים מעלים מיוזמתם אצל הגסטרואנטרולוג, אבל הוא חלק אמיתי מהחיים עם IBD. כאבים, שלשולים, דחיפות ועייפות יכולים להשפיע על החשק ועל האינטימיות. אצל חלק מהמטופלים יש גם שינוי בדימוי הגוף בעקבות ירידה או עלייה במשקל, ניתוחים, צלקות או סטומה.

ולפעמים הבעיה היא פשוט המבוכה: מה יקרה אם אצטרך פתאום לשירותים? מה אם יהיו רעשים מהבטן? איך מסבירים לבן או בת זוג למה היום אני לא רוצה שייגעו בי?

מחקרים מראים שההשפעה של IBD על מיניות ואינטימיות אינה נדירה, אבל מטופלים שרוצים לקבל עזרה בנושא לא תמיד מקבלים הזדמנות לדבר עליו.

איש עם מעי רגיש ובת זוגו - IBD משפיע על היחסים

גם כאן, חוסר הבנה מהסביבה עלול לפגוע. בן או בת זוג שאינם מכירים את המחלה עלולים לפרש התרחקות כחוסר עניין או דחייה, אף שבפועל אתם מתמודדים עם כאב, עייפות, חשש או חוסר ביטחון בגוף.

בקשר קרוב, תקשורת יכולה לעזור מאוד. בן או בת זוג שיודעים מה עובר עליכם לא צריכים לנחש מדוע אתם מתרחקים או משנים תוכניות. כדאי לשתף אנשים קרובים במה שאתם חווים ולבקש את התמיכה שאתם צריכים, גם אם מדובר בעזרה מעשית, בהקשבה או בגמישות בתכנון. אתם לא חייבים להתמודד עם המחלה לבד.

וגם עם הרופא מותר לדבר על זה.

גם מצב הרוח הוא חלק מהבריאות

אנשים עם קרוהן וקוליטיס מתמודדים יותר מהאוכלוסייה הכללית עם תסמינים של חרדה ודיכאון.

זה לא אומר שמצב רגשי הוא הסיבה למחלת המעי. קרוהן וקוליטיס הן מחלות דלקתיות אמיתיות, עם מנגנונים ביולוגיים מוכרים. אבל לחיות עם מחלה כרונית, לעבור התלקחויות, בדיקות וטיפולים ולהתמודד עם חוסר ודאות יכול להיות קשה מבחינה רגשית. כמו כן, גם קיים קשר הפוך: מתח וחרדה מתמשכים עשויים להגביר תהליכים דלקתיים בגוף.

קיימים קשרים מורכבים בין מערכת החיסון, המעי והמוח, והמחקר בתחום הזה ממשיך להתפתח.

אם אתם מרגישים חרדה מתמשכת, מצב רוח ירוד, הסתגרות או אובדן עניין בדברים שבעבר נהניתם מהם, לא צריך לקבל את זה כ"מחיר" שחייבים לשלם על החיים עם IBD.

אפשר וראוי לקבל עזרה.

מה יכול לעזור בהתמודדות עם מחלות מעי דלקתיות?

הצעד הראשון הוא כמובן טיפול טוב במחלת המעי עצמה. כאשר אפשר להפחית דלקת, כאבים, שלשולים ודחיפות, פעמים רבות משתפרת גם איכות החיים.

אבל לפעמים צריך לטפל גם במה שנשאר מסביב למחלה.

אפשר להתחיל מכמה דברים פשוטים:

  • ספרו לרופא מה באמת מפריע לכם. גם אם בדיקות הדם נראות טוב, דחיפות, עייפות או פחד לצאת מהבית הם מידע רפואי חשוב.
  • זכרו שאתם לא אשמים. המחלה אינה תוצאה של חולשה, חוסר כוח רצון או כישלון אישי. גם אם מישהו בסביבה אינו מבין, זה לא הופך את התסמינים שלכם לפחות אמיתיים.
  • התכוננו במקום לוותר. לדעת איפה השירותים, לקחת את התרופות והציוד הדרושים ולתכנן מראש יכולים לפעמים לאפשר לצאת במקום להישאר בבית.
  • שתפו אנשים שאתם סומכים עליהם. לא כולם צריכים לדעת, אבל חבר, בן זוג או אדם רלוונטי בעבודה יכולים להפוך את ההתמודדות להרבה פחות בודדה.
  • הסבירו לסביבה מה אתם צריכים. לפעמים משפט פשוט כמו "אני לא מבטל כי אני לא רוצה להגיע, אלא כי אני לא מרגיש טוב" יכול לעזור לאדם קרוב להבין.
  • שימו לב לדברים שהפסקתם לעשות. לפעמים רק כשעוצרים לחשוב מגלים כמה החיים השתנו סביב המחלה.
  • בקשו עזרה גם בצד הרגשי כשצריך. טיפול פסיכולוגי יכול לעזור להתמודד עם חרדה, דימוי גוף, בושה, שינוי בזהות והחיים לצד מחלה כרונית.

המטרה היא לא רק מחלה בשליטה – אלא חיים שאפשר לחזור אליהם

בטיפול בקרוהן ובקוליטיס אנחנו כמובן רוצים להגיע לשליטה טובה ככל האפשר בדלקת ולמנוע סיבוכים. אבל מבחינתי, זה לא סוף הסיפור. אני רוצה לדעת שאתם יכולים לעבוד, לנסוע, לצאת עם חברים, לאכול, לישון ולתכנן קדימה בלי שהמחלה נמצאת במרכז כל החלטה.

אם אתם סובלים מקרוהן או קוליטיס, אתם מוזמנים לקבוע תור למרפאות הגסטרו הפרטיות בכפר סבא ובפתח תקווה – לרוב ניתן לקבוע מועד בתוך כשבוע. נבדוק יחד מה מצב המחלה, מה ניתן לשפר בטיפול ואילו דברים נוספים יכולים לעזור לכם לחזור בהדרגה לדברים שחשובים לכם.

נכתב בשיתוף דברה לויטס ואהלר, פסיכולוגית רפואית.

התמודדות עם קרוהן וקוליטיס – מקורות ומידע נוסף