לחיות עם צליאק זה לא רק לדעת אילו מזונות מכילים גלוטן. צריך לחשוב על מסעדות, ארוחות אצל חברים, מטבח משותף, חופשות, אירועים, מקום העבודה ולעיתים אפילו על משהו פשוט כמו עוגה שמישהו הביא ליום הולדת.

עבור אנשים מבחוץ זה יכול להיראות כמו אוסף של כללים סביב אוכל. עבור מי שמתמודד עם צליאק, זו האחריות היום יומית לשמור על הבריאות שלו ותשומת לב לתזונה שאנשים אחרים פשוט לא מכירים.

את המאמר הזה כתבתי עם הפסיכולוגית הרפואית דברה לויטס ואהלר, כדי להתייחס לשאלות שמעסיקות אנשים רבים בהתמודדות עם צליאק: ההתמודדות בחיים החברתיים, היחסים עם אוכל, המשפחה וההשפעה של כל אלה על ההרגשה ועל איכות החיים.

משפחה במסעדה - קשה לחולה צליאק

חשוב לי לומר את זה בצורה ברורה: אתם לא אשמים בצליאק, אתם לא מדמיינים את הבעיה ואתם לא "עושים עניין" כשאתם מקפידים על תזונה נטולת גלוטן.

צליאק היא מחלה אוטואימונית אמיתית. הטיפול בה דורש הימנעות קפדנית מגלוטן, גם אם אתם מרגישים מצוין וגם אם האדם שיושב מולכם במסעדה לא מבין למה "רק קצת" גלוטן הוא לא אפשרות.

החדשות הטובות הן שעם הזמן ההתנהלות בדרך כלל נעשית קלה יותר. לומדים מה בטוח, איפה נוח לאכול, איך לשאול את השאלות הנכונות ואיך להסביר לסביבה. המטרה היא לא לחיות בפחד מגלוטן, אלא ללמוד לשמור על עצמכם ובמקביל להמשיך לחיות חיים מלאים ככל האפשר.

צליאק זה הרבה יותר מאשר "לא לאכול לחם"

צליאק היא מחלה אוטואימונית שבה חשיפה לגלוטן, חלבון שנמצא בעיקר בחיטה, שעורה ושיפון, גורמת לתגובה חיסונית שפוגעת ברירית המעי הדק. הפגיעה הזו עלולה לגרום לתסמינים כמו כאבי בטן, שלשולים, נפיחות, ירידה במשקל או עייפות, אך אצל חלק מהאנשים המחלה מתגלה גם ללא תסמינים ברורים. לאורך זמן היא עלולה לפגוע בספיגת רכיבי תזונה ולהוביל לחסרים, ולכן הטיפול בה דורש הימנעות קפדנית וקבועה מגלוטן.

אחרי אבחון צליאק מתחילה תקופת למידה: צריך לגלות איפה מסתתר גלוטן, ללמוד לקרוא תוויות ולהבין איך להימנע מחשיפה לא מכוונת. פתאום שאלות שמעולם לא הקדשתם להן מחשבה הופכות לחלק מהיום.

האם השתמשו באותם כלי מטבח? האם המנה במסעדה באמת נטולת גלוטן? האם אפשר לאכול אצל החברים? מה עושים בחופשה בחו"ל?

מחקרים שמתארים את חוויית החיים של אנשים עם צליאק מצביעים על תחושת אחריות מתמשכת, שינוי ביחסים עם אוכל, חשש מחשיפה לגלוטן ועומס מעשי, חברתי ורגשי סביב הדיאטה.

לכן אם לפעמים נמאס לכם לבדוק ולשאול – זה לא אומר שאתם "לא מתמודדים טוב". ההתמודדות עם צליאק באמת דורשת מאמץ.

"לא נעים לי לעשות עניין"

אתם מגיעים למסעדה וצריכים לשאול את המלצר כמה שאלות. מגיעים לארוחה אצל חברים ורוצים לדעת איך הכינו את האוכל. מישהו מביא במיוחד עוגה "בלי גלוטן", אבל אתם לא בטוחים איך היא הוכנה.

לפעמים לא נעים לשאול שוב. לא נעים להגיד "אני לא יכול לאכול את זה" למישהו שהתאמץ במיוחד בשבילכם. לא נעים להיות האדם שבגללו בוחרים מסעדה אחרת. ולא נעים להרגיש שכל השולחן מחכה בזמן שאתם מבררים עם המלצר מה בטוח.

אבל אתם לא צריכים להתנצל על שמירה על הבריאות שלכם.

אפשר להיות אדיבים, להסביר ולהודות לאנשים שרוצים לעזור – ועדיין להציב גבול כאשר אינכם בטוחים שהאוכל מתאים לכם.

כשהסביבה אומרת "קצת לא יזיק"

אחד הקשיים בצליאק הוא שהמחלה בדרך כלל אינה נראית מבחוץ, לכן אנשים שלא מכירים אותה יכולים לחשוב שההקפדה מוגזמת.

"קצת לא יקרה כלום."

"פשוט תוציא את הלחם."

"אבל אין בזה כמעט קמח."

"אתה בכלל לא נראה חולה."

לפעמים המשפטים האלה נאמרים מתוך חוסר ידע ולא מתוך כוונה לפגוע. ועדיין, הם יכולים להיות מתסכלים מאוד.

צליאק אינו העדפה תזונתית. אדם עם צליאק צריך להימנע מגלוטן גם אם הוא לא מרגיש תסמינים מיד לאחר החשיפה.

אתם לא צריכים להוכיח לאנשים אחרים שאתם "מספיק חולים" כדי שההקפדה שלכם תהיה מוצדקת.

צליאק, מסעדות ואכילה מחוץ לבית

ארוחה היא חלק מרכזי כמעט בכל מפגש חברתי: דייטים מתקיימים במסעדות. משפחות נפגשות סביב שולחן. בעבודה חוגגים עם עוגה. בטיול עוצרים לאכול בדרך.

לכן צליאק יכול להשפיע גם על החיים החברתיים.

אכילה בבית מאפשרת שליטה יחסית טובה במרכיבים ובאופן ההכנה. במסעדה או בבית של אדם אחר, חלק מהשליטה הזו עוברת למישהו אחר.

יש אנשים שמרגישים בנוח לברר ולשאול, ואחרים מתחילים להימנע ממסעדות או מאכילה אצל חברים.

הכנה מראש יכולה לעזור: לבדוק תפריט, להתקשר למסעדה, להסביר למארחים או להביא מנה מתאימה כאשר צריך. המטרה היא לא להעמיד פנים שאין סיכון, אלא למצוא דרכים לנהל אותו בלי לוותר אוטומטית על המפגש עצמו.

צליאק באירועים, חתונות וארוחות משפחתיות

אירוע שבו כולם פשוט לוקחים אוכל מהשולחן יכול להיראות אחרת לגמרי כשיש לכם צליאק.

לפעמים יש מנה מתאימה ולפעמים לא. לפעמים נאמר לכם שהאוכל ללא גלוטן, אבל לא ברור אם מי שהכין אותו מבין גם את החשיבות של מניעת חשיפה לא מכוונת. זה יכול להיות מעייף.

לפעמים הפתרון יהיה לברר מראש. לפעמים לאכול לפני האירוע. לפעמים להביא משהו מהבית.

חשוב לזכור שהאוכל הוא רק חלק מהאירוע: אם אפשר למצוא דרך בטוחה שמאפשרת לכם להגיע, להיות עם האנשים שאתם אוהבים וליהנות – גם אם האוכל שלכם נראה קצת אחרת – הרווחתם את החלק החשוב באמת.

החשש מחשיפה לגלוטן

זהירות היא חלק הכרחי מהחיים עם צליאק, אבל יש הבדל בין זהירות שעוזרת לכם לשמור על עצמכם לבין פחד שהולך ומתרחב.

אצל חלק מהאנשים החשש מחשיפה לא מכוונת לגלוטן יכול להפוך לדריכות גדולה סביב אוכל. קשה לסמוך על מסעדות, קשה לאכול אצל אחרים ובהמשך אולי מרגיש בטוח לאכול רק אוכל שהוכן בבית.

הבעיה היא שאז דווקא הניסיון לשמור על הבריאות יכול להתחיל לצמצם מאוד את החיים.

אין נוסחה אחת שאומרת מתי זהירות הופכת לחרדה. אבל אם אתם מרגישים שהפחד מחשיפה לגלוטן גורם לכם להימנע שוב ושוב ממפגשים, נסיעות או פעילויות שחשובות לכם, כדאי לדבר על זה.

אפשר לשמור על דיאטה נטולת גלוטן בצורה קפדנית בלי שהפחד מגלוטן יהיה נוכח בכל רגע של היום.

צליאק בנסיעות וחופשות

חופשה עם צליאק דורשת קצת יותר תכנון: איפה נאכל? האם המלון מכיר צליאק? מה ניקח לטיסה? מה קורה אם לא נמצא משהו מתאים בדרך?

בתחילת הדרך השאלות האלה יכולות להרגיש כמו סיבה טובה להישאר בבית, אבל ככל שתצברו ניסיון תפתחו גם מיומנות: לבדוק מראש, לקחת כמה דברים לדרך, למצוא מקומות מתאימים ולהסביר את הצורך גם כשנמצאים במקום חדש.

הצליאק אולי מצטרף למזוודה, אבל הוא לא חייב למנוע מכם ליהנות מהחופשה.

צילאק יכול להשפיע גם על זוגיות ומשפחה

צליאק משפיע גם על האנשים שחיים איתנו. בבית משותף צריך לקבל החלטות לגבי המטבח, קניות והכנת אוכל. כשבוחרים מסעדה, לפעמים צריך לבחור מקום שבו האדם עם הצליאק יכול לאכול בבטחה. בחופשה צריך לחשוב מראש גם על אוכל.

קל לפעמים להרגיש "אני מסבך לכולם את החיים".

אבל אתם לא. אתם מטפלים במחלה כרונית בדרך שבה הרפואה יודעת כיום שצריך לטפל בה.

בני זוג ובני משפחה שמבינים את המחלה יכולים להפוך את ההתמודדות לקלה הרבה יותר. לכן כדאי להסביר להם לא רק מה אסור לאכול, אלא גם למה זה חשוב ואיך הם יכולים לעזור.

אתם לא צריכים לשאת לבד את כל האחריות להסביר, לבדוק ולזכור.

ילדים ובני נוער עם צליאק

עבור ילד, אוכל הוא גם חלק מהשייכות החברתית. עוגה ביום הולדת, פיצה עם החברים, טיול שנתי, ארוחה בבית הספר או לינה אצל חבר הם בדיוק המקומות שבהם ילד עם צליאק עלול להרגיש שונה.

בגיל ההתבגרות זה יכול להיות מורכב אפילו יותר. בני נוער רוצים עצמאות, ספונטניות ולהרגיש כמו כולם, בזמן שהצליאק דורש מהם לעצור, לשאול ולבדוק.

המטרה אינה לגרום לילד לפחד מאוכל וגם לא להקל ראש במחלה.

כדאי בהדרגה לתת לו ידע וכלים שמתאימים לגיל שלו, כדי שהאחריות תעבור אליו בצורה שמחזקת עצמאות ולא יוצרת חרדה.

וגם כאן חשוב מאוד שהסביבה תבין: ילד שמסרב לאוכל במסיבה אינו מפונק. נערה ששואלת שוב אם המנה באמת נטולת גלוטן אינה "עושה דרמה" – הם שומרים על הבריאות שלהם.

כשהצליאק משפיע על מצב הרוח

מחקרים מצביעים על שכיחות מוגברת של תסמיני חרדה ודיכאון בקרב אנשים עם צליאק.

הסיבות לכך כנראה מורכבות. אצל חלק מהאנשים המצב הרגשי יכול להיות קשור למחלה עצמה ולמצב הבריאותי, ואצל אחרים לעומס הכרוך בהתמודדות עם מחלה כרונית ועם דיאטה קפדנית לכל החיים.

חשוב במיוחד לא להפוך את הממצא הזה למסר שלפיו התסמינים "נמצאים בראש". הם לא.

צליאק היא מחלה. אם אתם חווים כאבי בטן, שלשולים, עייפות או תסמינים אחרים, לא נכון לבטל אותם רק משום שאתם עוברים גם תקופה של מתח או חרדה.

ובאותה מידה, אם אתם מרגישים חרדה, עצב, בדידות או תסכול – גם התחושות האלה ראויות להתייחסות.

לא צריך לבחור איזה חלק של הקושי הוא "האמיתי". שניהם אמיתיים.

כשהיחסים עם אוכל הופכים למורכבים

אדם עם צליאק חייב לחשוב על אוכל יותר מאדם שאין לו צליאק. אבל לפעמים תשומת הלב ההכרחית הזו מתחילה להתרחב. רשימת המזונות שנתפסים כבטוחים הולכת ומצטמצמת, מופיע פחד משמעותי מאכילה או שהעיסוק באוכל תופס חלק גדול מאוד מהיום.

יש מחקרים שמצביעים על קשר בין צליאק לבין דפוסי אכילה בעייתיים אצל חלק מהמטופלים. אם אתם מרגישים שהאוכל הפך למקור מתמשך לפחד, אשמה או מצוקה, כדאי לקבל עזרה מאנשי מקצוע שמבינים גם צליאק וגם את המורכבות הרגשית של אכילה תחת מגבלות רפואיות.

ומה יכול לעזור לחיות עם צליאק?

  • ללמוד את המחלה היטב. ידע טוב מפחית את הצורך לנחש ומאפשר לדעת מתי באמת צריך להיזהר.
  • להיעזר בדיאטנית שמכירה צליאק. במיוחד לאחר האבחנה או כאשר התזונה הולכת ומצטמצמת.
  • להכין מראש במקום לוותר. בדיקה של מסעדה, שיחה עם מארחים או אוכל קטן בתיק יכולים לתת הרבה חופש.
  • להסביר לאנשים הקרובים. לא כולם צריכים להבין הכול, אבל כמה אנשים שיודעים מה אתם צריכים יכולים להפחית מאוד את העומס.
  • לא להתנצל על שמירה על הבריאות. מותר לשאול ומותר גם להגיד "לא תודה" כשאינכם בטוחים.
  • לשים לב להימנעות. אם הפסקתם לנסוע, לאכול מחוץ לבית או להשתתף באירועים בגלל פחד מחשיפה, כדאי לדבר על כך.
  • לבקש עזרה רגשית כשצריך. תמיכה או טיפול פסיכולוגי אינם סימן לכך שהצליאק "בראש". הם יכולים לעזור לחיות טוב יותר עם מחלה אמיתית.

עם הזמן ההתמודדות עם צליאק נעשית קלה יותר

התקופה שאחרי אבחון צליאק יכולה להיות מבלבלת: פתאום צריך ללמוד עולם שלם של כללים, לשנות הרגלים ולהתחיל לשאול שאלות שמעולם לא חשבתם שתצטרכו לשאול.

אבל הניסיון מצטבר. עם הזמן מכירים מוצרים, לומדים אילו מסעדות מתאימות, המשפחה מבינה יותר, מוצאים פתרונות לנסיעות ומפתחים ביטחון ביכולת להסתדר גם במצבים חדשים.

המטרה בטיפול בצליאק היא כמובן לשמור על הבריאות ועל המעי באמצעות תזונה נטולת גלוטן, אבל מבחינתי חשוב גם איך אתם חיים בתוך הטיפול הזה.

אם הצליאק גורם לכם לחשוש מאוכל, להימנע ממפגשים או נסיעות, או אם אתם פשוט מרגישים שההתמודדות הפכה למעמסה גדולה מדי – אתם מוזמנים לדבר איתי על זה.

אפשר לקבוע תור לגסטרו פרטי במרפאות בכפר סבא ובפתח תקווה, ולעיתים ניתן למצוא תור כבר לשבוע הבא. בביקור אפשר לבדוק יחד שהמחלה מטופלת היטב, לוודא שאין סיבה רפואית לתסמינים שנמשכים ולחשוב אילו אנשי מקצוע וכלים נוספים יכולים לעזור. המטרה שלי היא לעזור לכם להרגיש בטוחים יותר כדי שתוכלו לחזור ולהקדיש את רוב תשומת הלב שלכם לחיים עצמם.

נכתב בשיתוף דברה לויטס ואהלר, פסיכולוגית רפואית.

מקורות ומידע נוסף